어린선 피부질환 에 대해

 

어떻게 알게 되었나?

둘째를 가지고 고위험산모로 다운증후군과 신경결손 고위험을 받아 임신중에도 굉장히 힘든 나날을 보냈어야 했고,

첫째때는 없었던 임신성당뇨가 와서 막판에는 식단조절로 힘들었어야 했고,

38주에는 그 많던 양수가 갑자기 없어 양수파막예상으로 응급분만을 들어갔어야 했다.

분만을 들어가고도 아이가 나오지 않아 응급수술로 그렇게 아이가 세상에 나왔다.

정말 힘든 임신기간과 출산기간을 거쳤다고 생각된다.

 

그렇게 나온 아이기에 우리는 걱정이 되었고 신생이 G스캐닝 검사를 진행하였다 

유전자,염색체 검사 였으며, 거기서 우리는 X염색체 16개중 미세결실이 발견되었고, 우리아이는 100%의 확률로 어린선 피부질환을 확정 받았다.

우리는 외가 쪽 엄마들(첫째, 둘째, 막내 이모와 우리엄마 까지) 에서 태어난 아들들에게 어린선 피부질환이 모두 있다는 것을 알고 있었고, G스캐닝 재검을 요청하였지만 이런경우에는 100% 로 어린선 피부질환을 가지고 태어날 수 밖에 없다고 하였다. 첫째인 딸은 아무 이상 없었다 하니, 여자의 경우 염색체가 XX, 남자의 경우 XY 이기 때문에 여자로 태어나면 X염색체 하나 없다고 해도 또다른 X 염색체가 있기 때문에 보이지 않는것이고, 남자의 경우 X 염색체가 없으면 또다른 X 염색체가 남아있지 않기 때문에 보이는 피부 질환의 보통,심함의 차이일뿐 100% 라고 하였다. 얼마나 보습을 해 주느냐의 따라서도 달라진다고 하였고 지금 안보여도 크면서 보이는 경우도 많다고 하였다.

억장이 무너지고 내가 엄마인게 남편에게도 아이에게도 너무 미안했다.

어린선 이란?

어린선은 비늘증 이라고도 불리며, 전신의 피부가 물고기 비늘처럼 각질이 일어난다고 해서 붙여진 이름이었다.

보통은 유전으로 인한 경우가 많지만, 간혹 갑상샘기능저하증,림프선암 과 같이 전신질환이 있는경우에도 동반된다고 나와있다. 심한경우도 있지만, 대부분 접히는 부분 에 대해서는 증상이 없다. (겨드랑이, 팔접히는 쪽, 다리 접히는 쪽)

내 동생은 심한쪽에 속해서 대학병원도 다녀보고 어렸을때 어느 큰 병원에서 연구도 한다며 부모님께 연락이 오기도 했었다. 동생으로 예를 들자면, 신생아때부터 피부질환이 눈에 보일정도 였으며, 겨울에는 각질도 많이 떨어지고 보기에도 심했고 그나마 여름에는 괜찮아 졌었다. 두피,목, 배, 팔, 손등, 허벅지, 다리, 발등 다양하게 분포되어 있었었고, 제일 심한곳은 지금 기억하기로는 배, 팔, 다리, 발등, 손등, 목, 두피 순이었다.

그에 비해 우리 둘째의 경우는 아직 극건조한 피부라고만 생각되다가 깜빡 로션을 바르지 않으면 배, 등, 허벅지 쪽으로 보이기시작했다.

 

어린선 피부질환 예방방법

안타깝게도 내 동생이 태어났던 80년대 후반에도, 현재인 22년에도 완치방법은 없다고 한다. 다만 태어나서 보습을 얼마나 해주냐에 따라서 피부상태의 심함정도가 달라질 수는 있다고 한다. 보습만으로도 완화되는 부분도 많다고 하여 나는 이부분을 믿어볼 수 밖에 없었다. 

열심히 보습제품들을 찾았지만, 아직까지 하나의 보습제품만으로 만족할 수 있는 건 찾을 수 없었다. 언젠가 찾게 되면 그때는 정말 기쁜 맘으로 포스팅 할 계획이다 ! 대신 크림과 오일, 그외 제품을 섞어 나만의 극건조 보습제품을 나름사용하게 되었고, 1,2시간만다 발라주었던 보습제품으로 나도, 아이도 힘들었다면 지금은 오전,오후 또는 아침, 점심, 저녁으로 만 발라줘도 건조하지 않는 상태를 만들어 준것에 만족해 하고 있고 그제품에 정착중이다.

더 좋은 제품이 있다면 당연히 사용해 봐야겠지만, 일단 지금 제품에 만족하고 있다.

그 전 포스팅에 보습로션에 대한 정보를 남겨두었으니 같이 참고하면 분명 도움이 될 것이라 믿는다.